系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種需要長期管理的自身免疫性疾病,雖然無法根治但通過規(guī)范治療可有效控制病情。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的嚴(yán)重程度因人而異,主要與器官受累范圍、疾病活動度、治療依從性等因素相關(guān)。
多數(shù)患者通過早期診斷和規(guī)范治療能夠?qū)崿F(xiàn)病情穩(wěn)定,日常生活影響較小。糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑是基礎(chǔ)治療方案,羥氯喹可降低疾病活動度,生物制劑適用于難治性病例。定期監(jiān)測血常規(guī)和補(bǔ)體水平有助于評估療效,避免陽光暴曬和感染是重要的日常防護(hù)措施。妊娠期患者需在風(fēng)濕免疫科醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整用藥方案。
少數(shù)患者可能出現(xiàn)重要臟器嚴(yán)重?fù)p害,如狼瘡腎炎或神經(jīng)精神狼瘡。這類情況需要強(qiáng)化免疫抑制治療,血漿置換可用于危急重癥。合并抗磷脂抗體綜合征者需抗凝治療,肺動脈高壓患者需使用靶向藥物。疾病反復(fù)發(fā)作或未規(guī)范治療可能導(dǎo)致不可逆器官損傷,因此定期隨訪至關(guān)重要。
保持規(guī)律作息和適度運(yùn)動有助于改善免疫功能,飲食應(yīng)保證優(yōu)質(zhì)蛋白攝入并控制鹽分。避免使用可能誘發(fā)狼瘡的藥物如肼屈嗪,接種滅活疫苗前需咨詢心理支持對緩解焦慮抑郁情緒具有積極作用,患者教育可提高治療依從性。出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹加重或新發(fā)水腫時(shí)應(yīng)及時(shí)就醫(yī)評估。