類天皰瘡患者需重點(diǎn)關(guān)注皮膚護(hù)理、感染預(yù)防和營養(yǎng)支持。該病屬于自身免疫性大皰性皮膚病,臨床表現(xiàn)為皮膚或黏膜出現(xiàn)緊張性水皰,日常管理對(duì)控制病情進(jìn)展至關(guān)重要。
皮膚護(hù)理方面,避免搔抓或摩擦皮損部位,穿著寬松純棉衣物減少機(jī)械性刺激。水皰未破潰時(shí)可使用無菌注射器抽吸皰液,保留皰壁作為天然保護(hù)層;已破潰的創(chuàng)面需每日用生理鹽水清潔,外涂抗生素軟膏如莫匹羅星軟膏預(yù)防感染。沐浴時(shí)水溫控制在37℃以下,選擇無皂基清潔劑。
營養(yǎng)支持需保證每日蛋白質(zhì)攝入量達(dá)1.2-1.5g/kg體重,優(yōu)先選擇雞蛋、魚肉等優(yōu)質(zhì)蛋白。合并口腔黏膜損害者可將食物制成糊狀,避免辛辣、過硬或過燙飲食。適量補(bǔ)充維生素C、鋅等營養(yǎng)素促進(jìn)創(chuàng)面愈合,必要時(shí)在醫(yī)師指導(dǎo)下使用腸內(nèi)營養(yǎng)制劑。
藥物管理需嚴(yán)格遵循醫(yī)囑服用糖皮質(zhì)激素或免疫抑制劑,不可自行增減劑量。服用免疫抑制劑期間每月監(jiān)測血常規(guī)和肝腎功能,長期使用激素者需定期檢查骨密度。外出時(shí)做好防曬措施,激素治療可能增加皮膚光敏性。
心理調(diào)適可通過參加病友互助小組緩解焦慮情緒,睡眠障礙者可嘗試正念冥想。保持居室濕度在40%-60%之間,使用加濕器避免空氣干燥刺激黏膜。病情穩(wěn)定期可進(jìn)行太極拳、散步等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng),但需避免出汗過多誘發(fā)瘙癢。
出現(xiàn)新發(fā)水皰增多、創(chuàng)面膿性分泌物或發(fā)熱等感染征象時(shí)需及時(shí)就診。定期復(fù)診評(píng)估藥物副作用和并發(fā)癥,眼科檢查可早期發(fā)現(xiàn)可能伴發(fā)的黏膜病變。隨身攜帶醫(yī)療警示卡注明用藥情況,應(yīng)急情況下便于醫(yī)務(wù)人員快速判斷。