小兒腦性癱瘓本身不會直接導(dǎo)致死亡,但嚴重并發(fā)癥可能危及生命。
1、疾病特點與生存率:
腦性癱瘓是運動功能障礙為主的非進行性疾病,患兒平均壽命接近常人。輕度患者通過康復(fù)訓(xùn)練可基本實現(xiàn)生活自理,重度患者需長期護理。伴隨癲癇、吞咽困難等并發(fā)癥時需重點干預(yù),及時治療可顯著降低風險。
2、常見并發(fā)癥管理:
呼吸系統(tǒng)感染是首要防控重點,因運動受限導(dǎo)致的痰液淤積需定期拍背排痰。吞咽障礙患者應(yīng)采用糊狀食物防誤吸,嚴重者需鼻飼喂養(yǎng)。合并頑固性癲癇時需規(guī)律服用抗癲癇藥物,定期監(jiān)測腦電圖。脊柱側(cè)凸超過40度需考慮矯形手術(shù),避免壓迫心肺。
3、分級護理要點:
GMFCS分級Ⅰ-Ⅱ級患兒應(yīng)堅持水療、騎馬等趣味性康復(fù)。Ⅲ級患者使用助行器期間需防跌倒骨折。Ⅳ-Ⅴ級需每2小時變換體位預(yù)防壓瘡,使用氣墊床和踝足矯形器。所有患兒每年需進行營養(yǎng)評估、骨密度檢測及口腔檢查。
建立包含康復(fù)師、營養(yǎng)師的多學(xué)科隨訪體系至關(guān)重要。家長需掌握海姆立克急救法,家庭環(huán)境去除尖銳棱角。保證每日30分鐘日光浴促進維生素D合成,飲食添加高纖維食物預(yù)防便秘。定期接種流感疫苗和肺炎疫苗,冬季保持室溫22-24℃。通過音樂療法和感官刺激訓(xùn)練改善認知功能,青春期后需關(guān)注心理健康篩查。