“媽媽，我是不是再也看不到你了……”黑暗中，陳昱（化名）的聲音輕得像風(fēng)在發(fā)抖。8歲的她，眼睛空洞地望向窗外，卻再也捕捉不到一絲光亮。曾經(jīng)五彩斑斕的童年，如今仿佛被一扇沉重的窗緊緊關(guān)上。
2025年春天，一個(gè)沉重的診斷將她的人生推入黑夜。她患上的，是一種生長(zhǎng)在大腦深處的惡性腫瘤——純生殖細(xì)胞瘤。

純生殖細(xì)胞瘤：治療“既要”“又要”的挑戰(zhàn)

純生殖細(xì)胞瘤是一種起源于生殖細(xì)胞的中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤，常見于兒童和青少年。腫瘤多發(fā)于腦中線結(jié)構(gòu)，如松果體區(qū)和鞍區(qū)。若發(fā)生在鞍區(qū)，極易壓迫視神經(jīng)及視交叉，導(dǎo)致進(jìn)行性視力下降，嚴(yán)重時(shí)可致雙目失明。陳昱所患的正是這一類型，入院時(shí)已近乎失明，視神經(jīng)遭受嚴(yán)重壓迫。

在成人腫瘤治療中，目標(biāo)往往非常明確——盡可能“消滅”腫瘤。但在兒童腫瘤治療中，命題則復(fù)雜得多：既要控制腫瘤，又要最大程度減少治療對(duì)孩子發(fā)育和未來(lái)生活質(zhì)量的影響。這一“既要、又要”的挑戰(zhàn)，在治療如純生殖細(xì)胞瘤這類位于中樞的高敏感腫瘤時(shí)，尤為突出。

考慮到陳昱入院時(shí)雙眼視力幾近喪失，清水翔星教授迅速牽頭組織多學(xué)科會(huì)診。純生殖細(xì)胞瘤的標(biāo)準(zhǔn)治療路徑通常為：先進(jìn)行3～4個(gè)周期的化療，再實(shí)施全腦室放療。專家組果斷打破常規(guī)流程，制定了“救視優(yōu)先”的個(gè)體化治療策略，決定率先實(shí)施局部質(zhì)子照射，抓住極為有限的視神經(jīng)恢復(fù)窗口期。

放療對(duì)純生殖細(xì)胞瘤療效顯著，腫瘤對(duì)射線高度敏感，能夠迅速控制病灶生長(zhǎng)。然而，傳統(tǒng)X線放療在穿透患兒身體時(shí)，會(huì)不可避免地?fù)p傷周圍正常組織，尤其是仍在發(fā)育的腦組織、內(nèi)分泌系統(tǒng)和骨骼結(jié)構(gòu)。這可能導(dǎo)致一系列長(zhǎng)期副作用：如認(rèn)知功能下降、身高受限、內(nèi)分泌紊亂，甚至聽力障礙，成為兒童生存質(zhì)量的“隱形障礙”。

正因如此，在為陳昱制定治療方案時(shí)，河北一洲腫瘤醫(yī)院副院長(zhǎng)清水翔星教授在標(biāo)準(zhǔn)路徑基礎(chǔ)上，加入了一項(xiàng)關(guān)鍵的治療武器——質(zhì)子治療。質(zhì)子射線可以在進(jìn)入體內(nèi)后將能量“定點(diǎn)爆破”于腫瘤位置，幾乎無(wú)“尾部劑量”，顯著減少對(duì)正常組織的照射損傷，因此被譽(yù)為“兒童腫瘤治療的理想武器”。

依托純生殖細(xì)胞瘤對(duì)放療高度敏感的特點(diǎn)，治療很快見效：第一次照射后，視力即出現(xiàn)微弱反應(yīng)，至第4次照射時(shí)，右眼視力明顯恢復(fù)，左眼亦有進(jìn)展！陳昱回憶起治療過(guò)程中的感受，她說(shuō)，一開始，我只能看到一點(diǎn)點(diǎn)模糊的白光，就像有人在很遠(yuǎn)的地方給我點(diǎn)了一顆星星。后來(lái)，星星越來(lái)越亮，越來(lái)越大。再然后我看到窗戶了，看到天花板了，看到醫(yī)生穿的白大褂了，也看到媽媽哭了……

“看見”之后，她還有更遠(yuǎn)的未來(lái)

質(zhì)子治療讓陳昱保住了視力，但家人和醫(yī)生知道，這場(chǎng)與腫瘤的較量還遠(yuǎn)未結(jié)束。“對(duì)正在成長(zhǎng)的孩子來(lái)說(shuō)，每一寸腦組織都可能關(guān)系到智力發(fā)展，每一個(gè)內(nèi)分泌腺體都影響未來(lái)的身高與生育功能?！鼻逅栊墙淌诒硎荆蛉绱?，國(guó)際醫(yī)學(xué)界普遍將質(zhì)子治療視為兒童顱腦腫瘤、脊柱腫瘤等敏感部位首選放療方式。

為確保長(zhǎng)遠(yuǎn)控制和整體治療完整性，進(jìn)行系統(tǒng)化療與全腦室照射。與此同時(shí)，如何最大限度減少對(duì)認(rèn)知發(fā)育、內(nèi)分泌系統(tǒng)的損傷，也必須步步為營(yíng)。

“兒童腫瘤治療不是一個(gè)短跑項(xiàng)目，而是一場(chǎng)跨越整個(gè)成長(zhǎng)周期的接力?！鼻逅栊窃洪L(zhǎng)如是說(shuō)。

河北一洲腫瘤醫(yī)院專門設(shè)有“成長(zhǎng)追蹤機(jī)制”，在治療完成后，持續(xù)監(jiān)測(cè)患兒的認(rèn)知、視聽、內(nèi)分泌等多維度功能恢復(fù)情況，輔以康復(fù)、心理、營(yíng)養(yǎng)等多學(xué)科支持，讓孩子不僅“活下來(lái)”，更要“活得好”。河北一洲腫瘤醫(yī)院已建立起一套完整的兒童腫瘤綜合管理體系。

重新看見的陳昱，不再緊緊拉著媽媽的手。她開始嘗試在病房走廊里自己找路，窗外的顏色也不再只是黑灰。

“媽媽，我看見一只彩色的鳥，它飛過(guò)很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)的地方，然后又飛回來(lái)了?！?/p>

她眼睛里的光，在一點(diǎn)點(diǎn)回到臉上。

質(zhì)子治療，像一束穿透黑夜的光。它不能代替一切，卻能為命運(yùn)留下一道可以重寫的裂縫。

在那個(gè)春天的夜晚，當(dāng)一洲醫(yī)院的質(zhì)子機(jī)器啟動(dòng)時(shí)，一場(chǎng)關(guān)于光的守護(hù)也悄然展開——有人，為孩子劈開了黎明。